耳鼻咽喉科領域の指定難病についてまとめていきます。
日本での公的な難病対策は1972年10月に厚生省が発表した難病対策要項がはじまりだそう。
2014年に「難病の患者に対する医 療等に関する法律（難病医療法）」が制定。
指定難病の要件
1）発病の機構があきらかでない
2）治療方法 が確立していない
3）希少な疾病
4）長期の療養を必要とするもの とされている。
第1次実施分 計110疾患が指定、平成27年1月1日から医療費助成が開始
耳鼻科疾患なし
第2次実施分 計306疾患が指定、平成27年7月1日から医療費助成の対象
耳鼻科疾患4疾患 日本耳鼻咽喉科関連研究班から資料が提出された４疾患
すなわちアッシャー症候群、若年発症型両側性感音難聴、遅発性内リンパ水腫、好酸球性副鼻腔炎
第3次実施分 計330疾患が指定、平成29年4月1日から医療費助成の対象
その他の耳鼻科関連疾患として
鰓耳腎症候群、ミトコンドリア病、神経線維腫症、顕微鏡的多発血管炎、多発血管炎性肉芽腫症、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、シェーグレン症候群、再発性多発軟骨炎、 チャージ症候群、オスラー病、ベーチェット病、IgG4 関連疾患
IgA腎症、アルポート症候群、先天性声門下狭窄症、アペール症候群
専門医テキストシリーズにもあったので載せておきます。
2018年 121巻9号
指定難病を理解する ―司会のことば― 東京北医療センター耳鼻咽喉科難聴・中耳手術センター 飯野ゆき子先生
―若年発症型両側性感音難聴およびアッシャー症候群― 信州大学医学部耳鼻咽喉科 宇佐美真一先生
―指定難病の医療費助成と遅発性内リンパ水腫，ミトコンドリア病，神経線維腫症― 徳島大学耳鼻咽喉科 武田憲昭先生
●ミトコンドリア病 診断基準
―診断書の書き方の留意点（好酸球性副鼻腔炎を例にとって）― 福井大学学術研究院医学系部門 耳鼻咽喉科・頭頸部外科 藤枝重治先生
2017年 120巻8号
耳鼻咽喉科関連指定難病法セミナー ―司会のことば― 東京北医療センター耳鼻咽喉科難聴・中耳手術センター 飯野ゆき子先生
―遅発性内リンパ水腫，若年発症型両側性感音難聴― 徳島大学 武田憲昭先生
―好酸球性副鼻腔炎― 福井大学耳鼻咽喉科・頭頸部外科 藤枝重治先生
それでは。