耳鼻咽喉科領域-指定難病-

耳鼻咽喉科領域の指定難病についてまとめていきます。

日本での公的な難病対策は1972年10月に厚生省が発表した難病対策要項がはじまりだそう。

2014年に「難病の患者に対する医 療等に関する法律(難病医療法)」が制定。

指定難病の要件

1)発病の機構があきらかでない

2)治療方法 が確立していない

3)希少な疾病

4)長期の療養を必要とするもの  とされている。

第1次実施分 計110疾患が指定、平成27年1月1日から医療費助成が開始

耳鼻科疾患なし

第2次実施分 計306疾患が指定、平成27年7月1日から医療費助成の対象

耳鼻科疾患4疾患 日本耳鼻咽喉科関連研究班から資料が提出された4疾患

すなわちアッシャー症候群若年発症型両側性感音難聴遅発性内リンパ水腫好酸球性副鼻腔炎

第3次実施分 計330疾患が指定、平成29年4月1日から医療費助成の対象

その他の耳鼻科関連疾患として

鰓耳腎症候群ミトコンドリア病神経線維腫症顕微鏡的多発血管炎多発血管炎性肉芽腫症好酸球性多発血管炎性肉芽腫症シェーグレン症候群再発性多発軟骨炎 チャージ症候群オスラー病ベーチェット病IgG4 関連疾患

IgA腎症アルポート症候群先天性声門下狭窄症アペール症候群

専門医テキストシリーズにもあったので載せておきます。

2018年 121巻9号

指定難病を理解する ―司会のことば― 東京北医療センター耳鼻咽喉科難聴・中耳手術センター 飯野ゆき子先生

―若年発症型両側性感音難聴およびアッシャー症候群― 信州大学医学部耳鼻咽喉科 宇佐美真一先生

―指定難病の医療費助成と遅発性内リンパ水腫,ミトコンドリア病,神経線維腫症― 徳島大学耳鼻咽喉科 武田憲昭先生

●ミトコンドリア病 診断基準

―診断書の書き方の留意点(好酸球性副鼻腔炎を例にとって)― 福井大学学術研究院医学系部門 耳鼻咽喉科・頭頸部外科 藤枝重治先生

2017年 120巻8号

耳鼻咽喉科関連指定難病法セミナー ―司会のことば― 東京北医療センター耳鼻咽喉科難聴・中耳手術センター 飯野ゆき子先生

―遅発性内リンパ水腫,若年発症型両側性感音難聴― 徳島大学 武田憲昭先生

―好酸球性副鼻腔炎― 福井大学耳鼻咽喉科・頭頸部外科 藤枝重治先生

それでは。

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